Παγκόσμια Ημέρα Parkinson 2013

Η 11η Απριλίου είναι η παγκόσμια ημέρα για την ασθένεια του Πάρκινσον. Με την ευκαιρία αυτή ο Σύλλογός μας αποφάσισε μια σειρά από εκδηλώσεις, που σκοπό έχουν  να ανοίξουν την ασθένεια στην κοινωνία, «να βγάλουν στο δρόμο» όσους από συνασθενείς  μας  ακόμα, προσπαθούν  να «κρυφτούν», να τους  πείσει   να «κυκλοφορήσουν» μαζί μας, να επικοινωνήσουν, να ανταλλάξουν εμπειρίες, να αντιμετωπίσουν, κατάματα, τα κοινά προβλήματα, τόσο της ασθένειας, όσο και των δυσκολιών  επικοινωνίας με  τους γύρω. Να καταλάβουν ότι οι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες έχουν και αυτοί δυνατότητες, μπορούν να πετύχουν πολλά, αρκεί  να επιμείνουν και να θελήσουν, να μην το βάλουν κάτω, να αντιδράσουν, να κηρύξουν  πόλεμο στην ασθένεια, να μην την αφήσουν να τους καθοδηγεί και  να τους καταβάλλει.
Αυτοί   λοιπόν είναι οι λόγοι που μας οδήγησαν  να  τροποποιήσουμε το πρόγραμμα εκδηλώσεων για την παγκόσμια ημέρα για την Νόσο του Πάρκινσον. Έτσι, αντί να κλειστούμε  σε μία αίθουσα, πως γινόταν πάντα, αποφασίσαμε να περπατήσουμε, μία μικρή απόσταση, όση μας επιτρέπουν οι δυνάμεις μας, για να δείξουμε ότι και εμείς μπορούμε.

Η εκδήλωση περιλαμβάνει:

Προσυγκέντρωση στο άγαλμα Βενιζέλου στις 16.30 της 11ηςΑπριλίου 2013. Οδοιπορικό  των Μελών  και Φίλων του Συλλόγου, κατά μήκος της Αριστοτέλους  μέχρι του σημείου που είναι στημένο  το Περίπτερο της Κεντρικής Εκδήλωσης.
Η Κεντρική Δραστηριότητα περιλαμβάνει:
-Ενημέρωση, τόσο επισκεπτών όσο και συνασθενών, σε ομάδες  ή  κατ΄ιδίαν , για την ασθένεια    και  τις επιδράσεις της  στους ασθενείς, στους οικείους τους, στους φροντιστές τους ,στους θεραπευτές  τους, στους φορείς χάραξης πολιτικής  υγείας, στην εθνική και Ευρωπαϊκή  οικονομία .
Υπάρχουν περισσότεροι από  1.2  εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν  με την ασθένεια του Πάρκινσον στην Ευρώπη,  σήμερα,  και αυτός ο αριθμός, υπολογίζεται  να διπλασιαστεί μέχρι το 2030.
Η ετήσια  Ευρωπαϊκή  δαπάνη από την ασθένεια υπολογίζεται σε 13.9 δισεκατομμύρια ευρώ και  εφόσον ο πληθυσμός  συνεχίζει να ζει περισσότερο, αυτό το κόστος εξακολουθεί να αυξάνεται δραματικά, ιδιαίτερα στα τελευταία στάδια της ασθένειας όπου η επιβάρυνση κόστους είναι μεγαλύτερη.
-Ανταλλαγή απόψεων  και  εμπειριών , για τις ανάγκες των ασθενών  σε  συναισθηματική στήριξη , συμπαράσταση και αλληλεγγύη.
-Συμμετοχή σε  on line  συλλογή υπογραφών  δέσμευσης  της  EPDA (Ευρωπαϊκός Σύλλογος για την ασθένεια του Πάρκινσον) για διεκδίκηση  :

Αύξησης  της χρηματοδότησης για έρευνα,

Καθιέρωσης  βέλτιστων  πρακτικών για τη  διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον,

Διεύρυνσης  της επιρροής  των εθνικών οργανισμών  υγείας,  ώστε να βοηθήσουν τους  παρκινσονικούς  ασθενείς να ασχολούνται περισσότερο με την θεραπεία τους,

Διασφάλισης ότι  οι  νευροεκφυλιστικές ασθένειες πρέπει να είναι  πολιτική  προτεραιότητας στην Ευρωπαϊκή περίθαλψη.
Συζητήστε μαζί μας-μάθετε για την ασθένεια-δείξτε την αλληλεγγύη σας. Στην αρχή και το τέλος του σώματος της πορείας δύο ευμεγέθη πλακάτ με το  σήμα του Συλλόγου στην Ελληνική και Αγγλική γλώσσα συμπλήρωναν την εικόνα μιας πολιτισμένης συμπεριφοράς. Μισή ώρα αργότερα ξεκίνησε το οδοιπορικό των συγκεντρωθέντων, κατά μήκος της πλατείας ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΟΥΣ, μέχρι το σημείο που ήταν τοποθετημένο το περίπτερο της εκδήλωσης. Η  άφιξη  των πεζοπορούντων  χαιρετίστηκε με ενθουσιασμό τόσο από τους παρόντες, όσο και από την Φιλαρμονική του Δήμου  που έπαιζε συνεχώς.

Το περίπτερο αγέρωχο και εξοπλισμένο με έντυπο υλικό, οπτικοακουστικά μέσα και ένα εκπαιδευμένο-ενημερωμένο  ανθρώπινο δυναμικό, δεχόταν το κοινό για ενημέρωση  μέχρι τις 21.00 ώρα της 11.04.2013.
Η αυλαία έπεσε ,το όνειρο συνεχίζεται…..”
Οι προσπάθειες  αρκετών  εβδομάδων έφεραν   το ποθητό αποτέλεσμα, όλα ήταν έτοιμα την καθορισμένη στιγμή. Οι αφίσες  στη θέσεις   τους με τα συνθήματα  να περιμένουν  μάτια, περαστικά, για να τα διαβάσουν.
Περίπτερο εξαιρετικής  κατασκευής, καλαίσθητο, να  ανυπομονεί  να  στεγάσει  και  αυτούς   που   ήθελαν  να πουν, και αυτούς που ήθελαν να ακούσουν oπτικοακουστικά  μέσα στη διάθεση της ενημέρωσης. Εικονολήπτες και φωτογράφοι , σε πυρετώδεις  ρυθμούς να προσπαθούν  να αποθανατίσουν στιγμές και γεγονότα, και στο βάθος η Φιλαρμονική του Δήμου να παιανίζει διάφορους ρυθμούς.

Μεγάλο το ενδιαφέρον του κοινού για πληροφόρηση, σχετική με το Διαβατήριο Παρκινσονικών, με  τη  συμμετοχή στην ηλεκτρονική υπογραφή  του κειμένου του EPDA, και  με  την έναρξη λειτουργίας της Ιστοσελίδας του Συλλόγου.

Τελικά, σύμφωνα με τα στοιχεία που τηρήθηκαν, 794  επισκέφθηκαν το περίπτερο, 484 υπέγραψαν το κείμενο του APDA .Από τις προθέσεις αυτές μόνον 42 έγινε μπορετό να σταλούν ηλεκτρονικά, λόγω αδυναμίας του συστήματος, (οι υπόλοιπες 442, σχετικά υπογεγραμμένες ,βρίσκονται στο αρχείο του Συλλόγου) και όλοι φεύγοντας  πήραν μαζί τους ένα φυλλάδιο ενημερωτικό, για την καινούργια  Ιστοσελίδα του Συλλόγου και μια κόκκινη τουλίπα, σύμβολο των Παρκινσονικών όλου του Κόσμου.